Et une nouvelle hospitalisation à domicile

Publié le par Le bonheur appelle le bonheur

Cela fait plusieurs jours que je ne me sens pas bien

Hemicorps faible, rétention urinaire, douleurs puissance 10 difficultés à trouver mes mots et lourdeurs bas du dos

Hier mon neuro a programmé un blouson de medrol,3 grammes sur 3 jours

Il a été très honnête hier et m'a dit que la sep grignotait un peu plus et que je devais me faire à l'idée de ça même si le rituximab doit m'aider, le risque 0 n'existe pas

 

Le plus dur est lorsque je dois me justifier aux gens autour de moi qui banalisé la SEP en le disant ''bon tu vas aller mieux et puis c'est pas grave, on en meurt pas de la SEP''

Malheureusement oui, beaucoup de sepiens n'ouvrent pas les yeux dessus et l'année dernière une dame atteinte de sep agressive nous a quitté

Elle a témoigné et il y a une vidéo sur Youtube

Je ne la mettrai pas de mon propre chef car elle est dure mais elle a le mérite d'être bien réelle

Bien sûr chaque pathologie a ses soucis, ses espoirs ses doutes et ses peurs mais on a tous notre maladie et dans l'absolu une maladie c'est injuste pour tout le monde 

Aujourd'hui est une période où je n'ai pas envie de trop le battre 

La douleur aujourd'hui prends le dessus sur le reste 

Ma vie a basculé à 37 ans car avant même avec mon épée de Damoclès je vivais, je riais, je travaillais

Qu'elle est la finalité d'une vie à 39 ans sans activité professionnelle, qui souffre 24h sur 24 qui n'a plus de vie sociale car ça gêne les gens quand onnest fatigue ou quand on a pas les moyens de faire comme avant été 1 bonne chose de faire endurer ça à ,nos enfants et nos conjoints ?

Dans le doute je vais y, croire mais dans mes convictions je doute 

Ma vie je vais la continuer malgré tout mais c'est un automatisme en soi

Je ne suis pas heureuse ni épanouie mais tant pis, mes filles ont besoin de moi et mon mari a perdu des amis à cause de moi et il ne peut travailler qu'en intérim pour pouvoir s'ajuster à ma petite vie étriquée

Ece qu'il en aura assez un jour? Peut être mais comment le blâmer ?

Donc voilà à 10h ce matin, je vais avoir mon,on premier gramme de cortisone et on verra le résultat

L'espoir fait vivre donc accrochons nous à ça

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C
Oh ma pauvre cherie,<br /> Je suis vraiment desolee pour tes souffrances. Je voudrais pouvoir t'aider et soulager quelque peu tes douleurs, malheureusement je suis impuissante. Je ne peux que t'offrir mon amitie et ma compassion, c'est bien peu. Je regrette d'etre si loin car je ne peux pas etre presente pour toi comme je le voudrais.<br /> Je t'embrasse bien fort...
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